পুরানো শীর্ষ শেফ বিজয়ী হোসেয়া রোজেনবার্গ তিনি একটি অত্যন্ত বিরল এবং বেদনাদায়ক জেনেটিক ডিসঅর্ডারের সাথে তার কন্যা সোফির যাত্রা সম্পর্কে একটি আপডেট ভাগ করেছেন।
চ্যাম্পিয়ন 5 এর চ্যাম্পিয়ন সোফির ছবি পোস্ট করেছে, 8, ইনস্টাগ্রামের মাধ্যমে বৃহস্পতিবার, 25 জুলাই, এবং মাল্টিসেন্টার কার্পোটার অস্টিওলাইসিসের সাথে তার অভিজ্ঞতাটি উন্মুক্ত করেছেন – রোজেনবার্গ ফাউন্ডেশন অনুসারে, আক্রমণাত্মক হাড়ের পুনঃস্থাপনের দ্বারা চিহ্নিত এবং প্রায়শই রেনাল ব্যর্থতার সাথে যুক্ত একটি বিরল কঙ্কালের ডিসপ্লাসিয়া, সোফি পাড়া।
“আপনার মেয়ে সোফি কেমন আছেন?” এটি এমন একটি প্রশ্ন যা আমাকে ক্রমাগত জিজ্ঞাসা করে।
“8 বছর বয়সী সাধারণ এবং স্বাস্থ্যকর শিশুদের তুলনায় তিনি ভাল নন। তার পা বছরের পর বছর ধরে বেড়ে উঠেনি (সন্তানের আকার), তার হাতগুলি ছদ্মবেশ দেখাতে শুরু করেছে এবং তারা খুব দুর্বল। তার সিঁড়ি বেয়ে সমস্যা আছে, বাইক চালাতে পারে না এবং সাহায্যগুলির প্রয়োজনের প্রয়োজন হয় না এবং দীর্ঘ দূরত্বে হাঁটতে পারে না। প্রচুর অ্যাডভেঞ্চার, কিছু সময় নাচতে ল্যাভস, হাসতে পছন্দ করে এবং এখনও তার দেহের সাথে ঘিরে থাকে এবং তার কুকুরের সাথে প্রতিদিন এটি আরও ভাল হয়। “
রোজেনবার্গ, যিনি সোফি তার স্ত্রীর সাথে ভাগ করে নিয়েছেন, লরেন রোজেনবার্গতিনি আরও বলতে থাকেন যে প্রতি ছয় সপ্তাহে তিনি কলোরাডোর চিলড্রেন হাসপাতালে একটি আধান পান এবং দিনে দু’বার বেশ কয়েকটি ওষুধ নেন। সোফিও রাতে তার পা এবং বাহুতে স্প্লিন্ট পরে এবং প্রতিদিন তার পায়ে উপস্থিত হয়। তিনি সাপ্তাহিক থেরাপিস্টদের একটি সিরিজও পরিদর্শন করেন।

“তিনি ক্রমাগত ডাক্তারের অফিস এবং হাসপাতালের ভিতরে এবং বাইরে থাকেন। তার হাড়গুলি ধীরে ধীরে বিচ্ছিন্ন হয়ে পড়েছে এবং কীভাবে এটি থেকে রোধ করা যায় তা আমরা খুঁজে পাই না,” হোশিয়া বলেছিলেন। “আমি কেবল জানি যে তিনি তার পক্ষে সবচেয়ে ভাল কাজ করছেন এবং তার বাবা -মাও করছেন। তার অন্তহীন ভালবাসা এবং সমর্থন রয়েছে এবং প্রতিবার আমি তাকে দেখলে আমার হৃদয় পূর্ণ। সুতরাং, সোফি কেমন আছেন? তিনি আশ্চর্যজনক।”
হোসিয়া অতীতে সোফির অবস্থার উপর খোলা হয়েছিল, প্রথমে সংবাদটি প্রকাশ করে একটি ইনস্টাগ্রাম পোস্ট এপ্রিল 2020 এ।
“আমরা আজ অনেক কান্নাকাটি করি। করোনাভাইরাসগুলির হুমকির কারণে নয়, বা আমাদের রেস্তোঁরাগুলি ভোগাচ্ছে বলে, তবে আমাদের পরিবারের কাছে আরও ধ্বংসাত্মক কিছু কারণে। আমাদের কন্যা সোফি, যিনি মে মাসের শেষের দিকে 3 বছর বয়সী, অসুস্থ,” তিনি তখন তাঁর বার্তাটি শুরু করেছিলেন। “এটি সম্প্রতি এমসিও (মাল্টিসেন্টার -কারপোটার অস্টিওলাইসিস) দ্বারা নির্ণয় করা হয়েছে – এই অত্যন্ত বিরল জেনেটিক ডিসঅর্ডার দিয়ে নিশ্চিত হওয়া 30 জনের মধ্যে একজন। এটি প্রগতিশীল এবং অবক্ষয়মূলক এবং এই সময়ে কোনও নিরাময় এবং কার্যকর চিকিত্সা নেই।

হোসেয়া যোগ করেছেন যে এমসিওতে এই সংবাদ ছড়িয়ে দেওয়ার জন্য তিনি সোফি পাড়াটি চালু করেছিলেন বলে ঘোষণা করার আগে “আশা হারিয়ে যায় না”।
বোল্ডারের ব্ল্যাকবেলি এবং সান্টোর শেফ এবং মালিক নিউ ইয়র্ক সিজন 5 জিতেছেন শীর্ষ শেফ ফ্যান ফেভারিট সম্পর্কে ফ্যাবিও ভিভিয়ানীএই মত, কার্লা হল এবং স্টিফান রিখটার ২০০৯ সালে যখন শেষটি প্রচারিত হয়েছিল। তখন তিনি বলেছিলেন বিনোদন সাপ্তাহিক তার বিজয় থেকে: “আমি আত্মবিশ্বাসী বোধ করেছি, আমি খুশি বোধ করেছি, আমি স্বাচ্ছন্দ্য বোধ করেছি। আমি সেখানে উপস্থিত হয়ে সত্যিই ভাল লাগলাম। আমি অনুভব করেছি যে আমি সেখানে থাকার যোগ্য।
ওসিয়াও উপস্থিত হয়েছিল কাটা: শোডাউন সব আমেরিকান 2023 সালে।
আজকাল, তিনি সোফির পক্ষে হতে পারে সেরা পিতা হওয়ার দিকে মনোনিবেশ করছেন।
তিনি লিখেছিলেন, “যখন সে আমার বাহুতে মাথা রাখে এবং আমাকে বলে যে সে আমাকে ভালবাসে, তখন আমার জীবন পুরোপুরি পূর্ণ বোধ করে,” তিনি লিখেছিলেন ইনস্টাগ্রামের মাধ্যমে ফাদার্স ডে। “আমার কন্যাকে উত্থাপন, সুরক্ষা এবং শেখানোর চেয়ে আমার জীবন বানাতে আমি পছন্দ করি না। আমাকে আপনার বাবা হতে দেওয়ার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ !!!”